POR: CAROL ITO
fotos: barbara dutra

A partir da história
de seu filho, Larissa
Carvalho articula a
ampliação do exame que
detecta doenças raras

Teste do Pezinho
e a luta pelo
direito ao
diagnóstico

“Eu tive uma gestação
e um parto excelentes,
mas, a cada mamada, a
cada colherada de comida,
eu estava matando os
neurônios do meu filho”,
conta a jornalista Larissa
Carvalho, mãe de Theo
Ela não sabia, mas Theo
é portador de uma doença
rara chamada Acidúria
Glutártica, que faz com
que ele não metabolize
proteínas, o que afeta
o desenvolvimento do
tônus muscular
“Não tenho culpa
racionalmente falando,
mas no fundo sei que fui
eu. Hoje não tenho mais
tristeza, e nem esperança
que ele possa falar ou
andar. Tenho revolta”
O diagnóstico correto
só veio depois de um ano
e dez meses de angústia,
graças ao atendimento
de um hospital que
realizava pesquisas
sobre doenças raras
A vida de Theo poderia ser
diferente se ele tivesse
sido diagnosticado no início
da vida, por meio do teste
do pezinho ampliado
O exame oferecido
gratuitamente pelo SUS
detecta apenas 6 doenças
e a versão ampliada só
está disponível no sistema
de saúde privado
“Um teste do pezinho
bom é o que rastreia
pelo menos 30 doenças.
São R$ 400 que poderiam
ter salvado meu menino
da cadeira de rodas”,
diz Larissa
Em 2017, a jornalista se
juntou à ONG Vidas Raras,
que luta pela ampliação
do teste há mais de 20
anos, para chamar a
atenção para a causa
“Liguei pra imprensa
inteira, fiz uma matéria
atrás da outra, palestras
em faculdades. Pessoas
como Sabrina Sato
e Fátima Bernardes
ajudaram a divulgar” 
Imagens: reprodução
A história de Larissa
e Theo também foi contada
em um vídeo do TEDx e no
documentário “Uma gota de
esperança”, da Globoplay
Em maio de 2021, foi
sancionada a lei que
amplia para 50 o número
de doenças rastreadas pelo
teste do pezinho no SUS
e cabe ao Ministério
da Saúde implementá-la
“Vai demorar ao menos
cinco anos para termos
um teste decente”,
explica Larissa
“Até lá, quem puder,
escolha o teste da rede
privada. E, se tiver
a oportunidade, ajude
outras mulheres a
terem acesso ao exame”

é outra
conversa.